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罕見病日：患者買藥難、買藥貴情況將好轉(zhuǎn)

2019年02月28日 16:31:32來源：中國制藥網(wǎng)點(diǎn)擊量：33586

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評(píng)論

　　【中國制藥網(wǎng) 行業(yè)動(dòng)態(tài)】2月28日是“罕見病日”。罕見病又稱孤兒病，具有臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等特征。

　　世界衛(wèi)生組織(WHO)定義罕見病為發(fā)病率在0.65-1‰的疾病，估算有3億名罕見病患者，目前確認(rèn)的罕見病共有約7000-8000種。但是對(duì)于罕見病的定義，不同國家和地區(qū)的標(biāo)準(zhǔn)卻不一樣。

　　業(yè)內(nèi)估計(jì)，我國有將近2000萬例罕見病患者，但能治療罕見病的藥物以及治療標(biāo)準(zhǔn)尚且缺乏。

　　罕見病藥物方面，由于患者，加上罕見病藥物的研發(fā)成本高，藥廠很難有積極性主動(dòng)參與生產(chǎn)罕見病藥，導(dǎo)致一些罕見病的患者出現(xiàn)買藥難、買藥貴的情況。不過，目前這一狀況正在好轉(zhuǎn)。

　　一方面，進(jìn)口藥審評(píng)審批速度加快，進(jìn)一步滿足患者用藥需求。

　　例如，2018年年底，國家藥監(jiān)局批準(zhǔn)了用于治療A型血友病進(jìn)口新藥艾美賽珠單抗注射液的注冊(cè)申請(qǐng)。該藥通過“綠色通道”審批的消息給血友病患者帶來福音。

　　今年1月11日，我國召開會(huì)議提出要保障2000萬罕見病患者用藥。屆時(shí)，這2000萬罕見病患者將不再無藥可用。

　　另一方面，患者用藥負(fù)擔(dān)將進(jìn)一步降低。2月22日，藥監(jiān)局等四部委公布關(guān)于罕見病藥品增值稅政策的通知。其中提到，自2019年3月1日起，增值稅一般納稅人生產(chǎn)銷售和批發(fā)、零售罕見病藥品，可選擇按照簡(jiǎn)易辦法依照3%征收率計(jì)算繳納增值稅。對(duì)進(jìn)口罕見病藥品，減按3%征收進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅。

　　業(yè)內(nèi)表示，罕見病藥品將稅3%的舉措將進(jìn)一步鼓勵(lì)罕見病制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，降低患者用藥負(fù)擔(dān)。

　　除了關(guān)注罕見病治療藥物以外，病癥治療也引起相關(guān)部門重視。據(jù)了解，罕見病因?yàn)樯僖?，所以常常出現(xiàn)臨床誤診的情況。

　　例如，多發(fā)性硬化也屬于罕見病，其早期癥狀復(fù)雜，且年輕人患病較多，治療中斷容易復(fù)發(fā)，也容易被誤診為其他病癥。業(yè)內(nèi)數(shù)據(jù)顯示，我國約有38%的多發(fā)性硬化患者被誤診為腦血管病、脊髓病等其他疾病。因此，該類病的標(biāo)準(zhǔn)治療急需推進(jìn)。

　　為重視罕見病，2016年，北京協(xié)和醫(yī)院就牽頭聯(lián)合華西醫(yī)院等19家醫(yī)院開始建立我國投個(gè)標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一的國家罕見病登記注冊(cè)平臺(tái)。目前，平臺(tái)上已經(jīng)登記了120余種罕見病。

　　2018年5月22日，國家衛(wèi)健委、科技部、工信部、藥監(jiān)局等五部門聯(lián)合發(fā)布罕見病目錄，共涉及白化病、肌萎縮側(cè)索硬化、天使綜合征、熱納綜合征、自身免疫性腦炎、生物素酶缺乏癥、心臟離子通道病、先天性肌無力綜合征、法布雷病、戈謝病等121種疾病。

　　2018年年底，在國家衛(wèi)健委的支持下，北京協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合中國醫(yī)院協(xié)會(huì)、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)等多家機(jī)構(gòu)發(fā)起成立了中國罕見病聯(lián)盟，該聯(lián)盟將探索屬于罕見病患者的中國方案。

　　隨著中國罕見病聯(lián)盟的成立，以及相關(guān)罕見病情況的認(rèn)識(shí)和普及，相信未來臨床誤診的情況將有所降低。

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